2023年4月13日,“健康中国-视神经脊髓炎防治百城行”公益项目在重庆正式启动。该项目旨在大幅提升我国视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)诊疗水平及患者长期治疗的可及性,帮助更多NMOSD患者降低复发风险、回归正常生活。
“健康中国-视神经脊髓炎防治百城行”公益项目由国家卫生健康委百姓健康电视频道主办、千亿球友会制药支持。该项目规划打造综合性一体化的学术交流平台和覆盖全国的NMOSD诊疗及康复经验交流平台,切实提升NMOSD患者的临床诊疗水平。国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安在致辞中指出,希望通过“健康中国-视神经脊髓炎防治百城行”公益项目的举办,提升疾病诊疗能力、提高患者生活质量、减轻患者疾病负担,为我国罕见病防治、为健康中国作出更大贡献。NMOSD是一种罕见的神经系统自身免疫性疾病,高发于中青年女性群体,具有高复发、高致残特征。统计数据显示,我国是世界上NMOSD患者基数最大的国家,现有患者人数超过50000名,且每年新增患者近4000名。由于NMOSD临床表现复杂多样,许多地区的医务人员缺乏相关诊疗经验,相当一部分患者曾经历误诊,延误治疗时机。患者往往因病致残、因病致贫,造成沉重的医疗负担和社会负担。2023年1月8日,NMOSD治疗药物昕越®(伊奈利珠单抗注射液)被新增纳入医保目录,成为我国首个且唯一的NMOSD医保用药。这对长期陷于“无药可用、用不起药”困境的NMOSD患者而言,无疑是利好消息。受益于国家医保,我国NMOSD患者的用药负担大幅降低,进而有效提升患者长期用药的可及性,真正帮助患者降低复发及住院次数,降低医疗和护理成本,减少残疾,回归正常生活。
千亿球友会制药执行董事吕爱锋在致辞中表示,得益于政府及社会对罕见病的重点关注与支持,昕越®在中国迅速上市并被纳入医保,实现了我国NMOSD患者从“无药可治”到“好药可保”的巨大突破,这是千亿球友会制药聚焦本土需求、引进国际高价值创新药造福中国患者的重要举措,同时也是千亿球友会制药以“有温度的科技创新”对罕见病患者群体的重视和关爱。未来,千亿球友会制药将持续关注临床未竟之需,加速推进更多突破性创新疗法,为改善人类健康与生命质量而不懈努力。